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小 發表於 2010-6-28 12:57 顯示全部帖子
胎記不只傷顏面也損健康
胎記不只傷顏面也損健康
 更新日期:2010/06/28 06:00
血管瘤不只是在孩子身上留下印記，也可能造成其他身體上的損傷。剛出生的「芽芽」臉上、身上有著大片的血管瘤紅色印記。在孩子三個月大時，葉爸爸發現孩子左眼總是濁濁的，眼科醫師告訴葉爸爸，血管瘤造成芽芽的青光眼，左眼視力也因此受損。在即使開刀也無法挽回視力的情形下，夫妻倆決定保留孩子的左眼，讓孩子的顏面與一般人看來無異。
在芽芽六個月大時，正值除夕團圓，芽芽突然嘔吐不止，急忙送往醫院，發現孩子不是感冒，而是癲癇發作。年節過後，芽芽接受腦部斷層、骨髓檢驗等檢查，確定癲癇是因腦內血管瘤生長所造成，每一次的癲癇發作對孩子的腦部便造成一次永久性的傷害，「一人住院，全家住院。」葉爸爸說從那時開始，往返醫院成為家常便飯，而芽芽也出現發展遲緩的狀況。
在某天下午，三歲的的芽芽，突然從溜滑梯上癱滑下來，嚇壞了隨行的保母，趕緊將芽芽送醫。「腦部中風?!」難以置信的答案卻發生在芽芽身上，也造成芽芽左側手腳癱瘓。
透過藥物、復健與父母細心照顧，芽芽癲癇和左側手腳癱瘓的情形，漸漸獲得改善。葉爸爸說，孩子還小時，他們夫妻必須要面對孩子癲癇發作、發展障礙以及外觀差異的多重壓力；幸運的是，現在芽芽癲癇的情形獲得控制，也具備生活自理的能力；目前她就讀高中職的特教班接受職能訓練，有一群可以一起出去玩的朋友；只是芽芽臉上身上大片的血管瘤印記，仍須治療改善。
多年前葉爸爸和芽芽在醫院回診時遇到血管瘤病友，因此得知陽光基金會有對血管瘤病友的服務，之後開始參與陽光血管瘤義診、醫療講座等活動，也接受就學宣導、醫療補助等服務，葉爸爸說：「陽光就像是血管瘤家庭凝聚力量的地方，期盼更多血管瘤家庭能一同攜手為病童更美好的未來而努力。」
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